자폐아, 정신지체아를 가족으로 둔다는게 얼마나 힘든지 일반인들은 알지 못함
난 우리형이 자폐보다는 그나마 사정이 조금 나은 정신지체 1급인데
그냥 지능이 IQ 40 조금 넘는 3~4살 어린 아이 정도라고 보면 됨 의사소통은 되지만 사리분별은 못함
장애아를 가족으로 둔 사람으로써 내 지나온 인생을 간략하게 써봄.
내 성장기는 온통 우리형 놀림받는걸 눈으로 보면서 컸음.
내가 어릴때 우리학교 학생들은 우리형한테 이상한거 막 시키고 우리형한테 바보, 병신이라고 놀리면서 침뱉고 가는 새끼도 있었음 이때가 아마 2000년도 초반즈음이었던걸로 기억함
아직도 기억나는게 급식시간에 우리형 혼자 동떨어져 앉아있고 맛없는 반찬, 예를 들어서 콩나물 같은게 멀리서 봐도 산처럼 쌓여있더라고. 동네 바보라고 맛없는 반찬 짬통에 안버리고 우리형 식판에 버리고 간거였음
거기다가 우리형 초등학교때 동네에서 맞고 오는건 일상이었고 어쩌다가 집에왔는데 쌍코피 터져서 울면서 집에오는 우리형 볼때는 우리형보다 내가 더 눈물이 많이 나오더라.
남들은 부모님이랑 친구들이랑 놀러다닐 생각하기 바쁜 시기에 난 우리형 어디서 맞고 오지않을까 내심 먼발치서 등교하는거 따라다니면서 컸음 그때가 초등학교 4학년인가 5학년쯤이었던 것 같음
어릴때부터 맨날 이런일을 겪어서 그런지 난 이미 그때 거의 정신연령이 남들보다 10살은 더 많았던 것 같음 맨날 우리형 돌볼 생각밖에 안해서.
시간은 흘렀고
그 후로 우리형이 바보소리 들을때 나도 바보 소리들을까봐 몇백명있는 학교에서 공부 열심히 해서 성적은 전교 열손가락 안까지 들었음. 지나가던 형들이 니네 형은 바본데 너는 왜 이렇게 똑똑하냐고 묻곤 했는데 난 그 말 마저도 모욕감이 들었지만 어린 나이에 꾹 참고 넘어가곤 했음.
그 시절 나는 어린 마음에 우리형 바보인거 같은 학년 친구들이 알까봐 두렵기도해서 친구들 앞에서 모른척 해본적도 있었는데
정말 인생에서 지우고 싶은 순간이었음
여튼
사람들이 왜 장애아를 특수학교에 안보내고 다른 학생들 민폐끼치게 일반학교로 보내냐고하는데
보내고 싶어도 현실적으로 보낼 수가 없음
우리집은 IMF때 아버지 다니던 회사 부도나서 강제로 이사왔고 그 이후로 어머니는 공장에서 일하시고 아버지는 자기들 죽은 뒤에 우리형 내가 데리고 살수있게 돈모은다고 새벽6시 일하러 나가서 밤12시에 퇴근하는거 10년동안 쉬는날 설날 추석당일빼고 363일 주7일로 그렇게 일해서 돈모았음
우리집이 잘사는 편도 아니고 부모님도 맞벌이한다고 특수학교 근처로 이사 갈수도 없었음
특수학교는 땅값 떨어진다고 도시 외곽 변두리에 한개 있었는데 거기 가보면 주변에 다른 건물들 하나도 없고 그냥 앞뒤로 산이랑 강하나 흐르고 있음 그냥 산골짜기에 위치해있다고 보면됨
그나마 특수학교 통학버스가 있었는데 1시간 넘는 거리 우리집 근처로 태우러 왔는데 특수학교 버스 볼때마다 아무것도 모르는 초중고딩들이 장애새끼 태우는 버스 왔다고 무심결에 말하면서 지나 가는데 그런말하는거? 길거리 지나가는 어른들은 물론이고 중고등학교 교사들도 그냥 개그코드로 인지하고 같이 낄낄거리면서 웃더라. 물론 내가 그 가족인거 알았으면 안그랬겠지만 난 그때부터 성악설 믿게 됨.
이렇게 학창시절 보내면서 내 성격도 저절로 활발한 성격에서 소극적인 성격으로 바뀜.
시간이 흘러서
군입대 후에 정말 군대에서 힘들어서 죽고 싶었을때 가장 먼저 든 생각이 뭔 줄암? 부모님 생각? 아님. 나 죽으면 우리형은 누가 데리고 살지? 이 생각 밖에 안나서 자살 못했음
더 웃긴건
사회나와서도 매번 힘든 고비 올때마다 자살하고 싶은 생각 수도 없이 스쳐지나가는데 아무리생각해도 우리 형은 나 뒤지면 험한 세상에 혼자 살아갈 방법이 없겠더라고. 어떤 사람이 연고도 없는 지능4살짜리 아저씨를 자기가족처럼 진심으로 데리고 살 수 있겠음?
내가 죽고 싶을만큼 힘들때 난 우리형 데리고 같이 죽던지 내가 우리형 죽이고 따라죽던지 하는 수 밖에 없는 운명이란걸 깨달았을 땐 정말 세상이 원망스럽더라.
지금도 현재 진행형이지만
난 앞으로 나이 들면 어머니, 아버지, 우리 형까지 3명을 부양 해야하기도 하고
그것 때문에 솔직한 말로 연예, 결혼? 나한텐 사치가 되버림
요세 특수학교 교사 vs 자폐아 화젯거리로 오르면서
일반인들은 자폐아, 정신지체아를 일반인 입장으로 그냥 지나가는 말로 왜 장애인을 일반학교에 보내서 남한테 피해주냐고 한마디씩 충고로 툭툭 던지고 지나 가는데 장애아 가족은 그걸 원해서 그러는게 아님 방법이 그것 밖에 없으니까 그러는거임.
장애아 부양가족들은 마음속 깊은곳부터 그런 사회적 인식, 그리고 장애가족을 부양해야한다는 부담감으로 이미 마음은 누더기가 되어있음. 장애인 인식 안좋게 나오는 기사 볼때마다 솔직히 한숨부터 나옴
대한민국 사회에선 장애가족을 데리고 사는게 한없이 큰 죄인처럼 느껴짐 정말로.
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